Meu pequeno grande Rei Arthur - Minha trajetória com o meu anjo especial

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Por: Joyce Trajano Colaborou: Flávia Francisco


Meu nome é Flávia. Tenho 30 anos e sou casada com o Danilo. Dessa união nasceram três crianças lindas: Saulo, de nove anos, Arthur e Natália (gêmeos) de quase quatro anos.

Os gêmeos nasceram de cesárea com 35 semanas e 6 dias. A gravidez deles foi desejada, e o fato de serem gêmeos foi uma grande e linda surpresa. Durante a gestação correu tudo muito bem, os bebês nasceram cheios de saúde e cercados de muito amor. O Arthur pesou 2,600 kg e 47 cm, já a Natália pesou 2,300 kg e 46 cm. Nenhum deles precisou de atendimento especial na maternidade, assim saímos todos juntos do Hospital.
Flavia e Arthur
Em casa foi aquela correria de maternidade de gêmeos. Tudo dobrado: banhos, trocas de fraldas, choro, amamentação (aliás, ambos foram amamentados até os sete meses com auxílio de mamadeiras à noite...rsrs).

Quando tinham por volta de nove meses, comecei a perceber que o Arthur era diferente. Ele demorou a sentar em relação à irmã e não balbuciava muito. Seu desenvolvimento era diferente da Natália.

Conversei muito com o pediatra deles, um médico com mais de 60 anos e com “muita experiência”. Ele sempre me dizia que era normal o atraso no desenvolvimento, afinal “não é porque são gêmeos que devem ser iguais”. Diante disso, acreditei nas orientações do médico e desencanei.

Ao completar um ano, o Arthur já parecia ser meio alheio a tudo o que acontecia ao seu redor. E, mesmo assim, o pediatra sempre afirmava que isso era normal: “fique tranquila mãezinha”. Mas, no meu íntimo algo me dizia que havia alguma coisa errada. Com um ano e três meses, o Arthur surpreendeu a todos, andando primeiro que a Natália. Ficamos surpresos, pois ela parecia ser mais esperta, ativa e inteligente que o Arthur. Nossa pequena só foi andar depois de um mês.

Daí em diante, o Arthur passou a ficar cada vez mais “estranho”. Parecia não escutar, pois não respondia quando alguém o chamava. O tempo foi passando e ele não brincava mais, parou de interagir com tudo e todos. Estava alheio. Ficava muito tempo sentado em uma almofada, num canto da sala, olhando as paredes. Rodava minutos a fio olhando pra cima sem se incomodar em ficar tonto. Tínhamos a impressão de que ele curtia aquele momento.

Nessa fase, já estávamos sem saber o porquê tudo aquilo acontecia com ele. Passar para as birras insuportáveis, muito choro e agitação... foi um pulo. Particularmente, fiquei cansada de dizer que ele tinha algo, que alguma coisa estava errada e as pessoas me criticarem, dizendo “ele não tem nada”... “é normal”... “isso passa”... “seja mais dura com ele”... e mais um monte de blá blá blá.

Foi na consulta com a nova pneumologista (o Arthur tem bronquite) que uma luz acendeu. Durante a anamnese, a Dra. Manuela* me perguntou se eu já havia percebido que meu filho não escutava muito bem. Nesse momento gelei e, olhando para o meu marido, disse que sim. Contei um pouco das coisas que aconteciam com o Arthur. E, diante do exposto, ela me aconselhou a buscar um Otorrino para realizar alguns exames. Tudo o que foi dito por ela me abriu os olhos e me indicaram o que deveria fazer.

As coisas ficaram um pouco complicadas, pois ficamos sem convênio médico. E a alternativa foi buscar auxílio num posto de saúde do meu bairro através do SUS. Contei o que estava acontecendo e agendaram uma consulta somente para o mês seguinte, com uma pediatra e uma fonoaudióloga.

Nesse meio tempo, meu marido conversou com um amigo sobre o Arthur e ficou surpreso ao ouvir do colega que o Arthur se parecia muito com seu filho que, por sinal, estava passando por uma avaliação para saber se era Autista. Quando meu marido me contou o ocorrido, fiquei com aquela palavrinha “autista” martelando na minha cabeça. Logo iniciei uma busca pela internet sobre o assunto. Lia e relia vários sites, e todas as características se encaixavam com meu pequeno Arthur. Naquele momento não tive mais dúvidas: “meu filho é autista”.

Conversei com o Danilo, mas ele não aceitou o fato, dizendo que eu estava doida, que o menino não tinha nada e que eu deveria parar de inventar doenças para ele. Acabei ouvindo as mesmas considerações ao conversar com outras pessoas.

A partir daí, entrei numa espécie de depressão. Não sabia o que fazer, para onde ir e a quem recorrer. Observava cada comportamento do meu filho ao longo do dia, para à noite chorar e pedir a Deus que me ajudasse (durante o banho para que ninguém notasse minhas lágrimas). Foi, então, que durante minhas pesquisas, encontrei o vídeo “História de Theo”. Chorei do início ao fim, era como ver a minha própria história.

Através do vídeo, descobri que a mãe do Theo, a Andrea, possuía um blog**. Entrei em contato com ela e com a Marie Dorion, detentora de outro blog*** sobre o assunto. Ambas foram muito gentis e me recomendaram sair em busca de uma equipe multidisciplinar para avaliar o Arthur. Essa equipe deveria ser composta por um fonoaudiólogo, um psicólogo e um neuropediatra.

Nesse interim, chegou o dia da consulta no SUS. Enquanto a pediatra e a fonoaudióloga examinavam meu filho, preferi ficar bem quietinha em relação a minha desconfiança sobre o Autismo... vai que eu estava ficando doida?... rsrs. Elas o avaliaram por mais de uma hora, até que me perguntaram se já tinha ouvido falar sobre Autismo. Num suspiro aliviado, respondi que sim. Contei para ambas tudo o que havia descoberto sobre o assunto. E a recomendação foi para procurar uma equipe multidisciplinar (justamente o que as mães blogueiras já haviam indicado).

Entre a aquisição de um novo convênio e o início do acompanhamento do Arthur muitas coisas aconteceram como: administrar o fato do Danilo não aceitar o diagnóstico de Autismo e descobrir que o convênio tinha carência para fono, psicólogo e neuropediatra. Fiquei muito chateada, mas não desisti. Enquanto aguardava a carência do plano, fiz alguns exames solicitados pela médica do SUS. Nada foi constatado no eletroencefalograma nem nos dois exames de audição.

Após a liberação do convênio, marquei um otorrinolaringologista para terminar os exames que ainda não tinha realizado pelo SUS. De posse de todos os resultados, agendei algumas consultas pelo convênio. Passamos por três Neuropediatras e nenhum deles diagnosticou o Autismo. Saía dos consultórios cheia de pedidos de exames. Já sabia que não que o Autismo não poderia ser detectado através de exames. Percebi que uma maratona de lutas estava apenas começando.

Iniciamos o acompanhamento com uma fonoaudióloga na Vila Mariana. Bem distante da minha casa, quase duas horas de trânsito pesado. Para piorar, tinha acabado de pegar minha carteira de habilitação. Nova de volante com três filhos no banco de trás, encarei todos os meus medos de frente e fui atrás de tudo o que meu filho precisava. Mal sabia que nem havia começado e já estava bem cansada.

Fui aconselhada a trazer todo o tratamento para próximo de casa. Mas, os locais que ficavam mais próximos não tinham vaga. Além disso, o Arthur precisaria de acompanhamento psicológico pelo menos uma vez por semana, e o plano só cobria 20 sessões ao ano. Um absurdo! O jeito era procurar por consultas particulares. Mais lutas pela frente!

Consultas particulares sempre foram caras; até tínhamos o valor para começar, mas pensávamos no depois... como ficaria? Foi aí que o inesperado aconteceu.

Ao visitarmos um amigo (Mário*) contamos tudo o que tinha acontecido com o Arthur e nossa caminha desde então. Ele nos ofereceu ajuda. Com suas pesquisas percebeu que nenhum convênio iria ter tudo o que precisávamos. Tinha que ser tudo particular mesmo, e quanto antes melhor. Então, o Mário apadrinhou uma parte do tratamento do Arthur, nos ajudando muito nesse começo tão difícil.

Logo de cara, marquei a consulta mais importante: um neuropediatra especializado em Autismo, muito conhecido e influente no país. Na primeira consulta o médico conversou comigo e fez a anamnese. Depois, chamou o Danilo e, em seguida, examinou o Arthur, fazendo toda a anamnese com ele também. Ao término das análises, o Dr. João* pediu para que o Arthur saísse da sala. Em seguida, ele perguntou se sabíamos o porquê havia pedido para nosso filho sair da sala, mas não tínhamos resposta para essa questão.

Foi, então, que o Dr. João nos explicou que o Arthur entendia tudo o que era dito para ele. Ficamos boquiabertos, até aquele momento acreditávamos que nosso filho não entendia nada. Mas as palavras seguintes do médico foram francas e, ao mesmo tempo, acalentadoras: “Sim, Arthur é autista”... “Não, eu não sei o que vai ser dele enquanto crescer” e “Ah! Não é culpa sua ele ser assim”.

Após recebermos todas as orientações sobre o que deveríamos fazer a partir daquele instante, o médico nos alertou para distinção entre o Arthur e os irmãos. Se ele aprontasse ou não nos obedecesse, deveríamos dar broncas e corrigi-lo. O importante era tratá-lo o mais normal possível.

Ele ainda nos disse que o Arthur não tinha nenhum retardo mental e que seria capaz de aprender tudo o que lhe fosse ensinado. E nada de ficar falando na frente dele que era um coitado, pobrezinho ou outras coisas do tipo. Ele só não era verbal (não falava), mas entendia, sim, tudo o que era dito.

Saí do consultório mais aliviada. Primeiro por descobrir que não era louca como algumas pessoas haviam me dito; segundo por agora saber o que meu filho precisava. E, principalmente, por te alguém para nos ajudar.

Do diagnóstico para cá, já tem um ano e muita coisa mudou! Através de minha fé em Deus, tenho tido muita sabedoria, paciência e amor. Encarei o mundo para ajudar meu pequeno. Resgatá-lo daquele mundo tão silencioso e tão seu, foi maravilhoso!
O vocabulário do Arthur aumentou bastante, ele já fala muita coisa. Poder ouvi-lo dizer “mamãe” é a coisa mais doce e recompensadora que já experimentei na vida. Vê-lo brincar com os irmãos, sem que ninguém precise pedir é muito bom. Converso muito com ele, mesmo sabendo que não vai me responder. Agora, estamos na fase do desfralde, um marco importante no desenvolvimento dele. O Arthur é muito inteligente e tem nos surpreendido com sua evolução em tão pouco tempo.

Hoje, sou outra pessoa. Ele me ensinou a valorizar cada pequena vitória. Como ser paciente e nunca desistir de nada. Ajudou-me a encarar todos os meus medos, me mostrou que sou capaz de fazer qualquer coisa. Ele me dá forças para continuar e para ser um ser humano bem melhor.

Seus sorrisos e abraços me emocionam, fortalecem e encorajam. Amo meu Pequeno Grande Rei Arthur. Amo meus filhos e faço tudo por eles. Poderia ter sido com qualquer um deles ou com mais de um deles... eu faria tudo exatamente igual ou até melhor!

O mais importante de tudo, nunca desejei que meu Arthur mudasse para ser aceito pela sociedade. Infelizmente, ela não está pronta para recebê-lo. Quero apenas que ele seja feliz!!!

Ah! Participo de um grupo de pais e familiares de pessoas com Autismo, onde são dadas palestras gratuitas e mensais.


Para maiores informações é só acessar:
www.umavozparaoautismo.blogspot.com.br

* os nomes citados na matéria foram trocados por questões de privacidade. **
http://lagartavirapupa.com.br *** http://www.cbnmanaus.com.br/diariodeumautista/